Stikkord

, , , ,

BildeEtter hvert er vi vant til å høre på nyhetene at kommunene setter inn kriseteam og kriseberedskap når noe alvorlig er hendt.

Noen kriser er stille og rammer noen få. Likevel burde det gå en alarm. Som når en mor på 46 år får Alzheimerdiagnose og hennes nærmeste pårørende er datteren, 22 år og høygravid.

Alarmen gikk ikke i Harstad da dette skjedde med Anita Ågesen (24). Samtidig som hun selv ble mor, fikk hun store omsorgsoppgaver for sin egen mamma. Hun måtte selv leite opp hjelpetjenestene, og slåss for et minimumstilbud til moren sin. I dag er hun i jobb, samtidig som hun har omsorgsarbeid for både barn og mor. Hun forteller dette i Harstad Tidende i dag.

I løpet av livet skjer et omsorgsbytte mellom barn og foreldre. De som en gang hjalp deg med alt – mat, klær, bleieskift, trygghet, trøst, som lærte deg å svømme, sykle og gå på ski, vil en gang komme til å trenge din omsorg og støtte, for en lengre eller kortere periode. Vi er forberedt på dette, men ikke på at det skal skje når vi selv står på terskelen til voksenlivet.

Det er ikke så mange 46-åringer med demens. Men myndighetene regner med at ca 3000 under 65 år har demens, så helt uvanlig er det heller ikke. Vi burde uansett kunne forvente at omsorgstjenestene i kommunene er litt forberedt på at pårørende kan være unge folk som har andre behov enn de som er pensjonister. Generelt må de være forberedt på at demens også rammer pårørende sterkt.

Historien til Anita i Harstad er dessverre ikke enkeltstående. Nasjonalforeningen for folkehelsen har opprettet en egen, lukket Facebook-gruppe for unge pårørende. Mange har rystende historier å fortelle om manglende oppfølging fra kommunene.

Noe av det de unge pårørende er mest opptatt av, burde det være ganske enkelt å få gjort noe med. Mange opplever en lang tid med usikkerhet før diagnosen er satt. Det er en sak for seg. Når diagnosen omsider er klar ønsker de seg klar og tydelig informasjon: Hva er demens? Hva kan jeg forvente av utviklingen framover? Hvilke hjelpetilbud finnes? Hvilken støtte har vi rett til å motta?

De unge pårørende trenger å bli sett og få bedre støtte. Det kan være vanskelig nok for en med lang livserfaring å ta seg fram i den kommunale jungelen, Nav, banker osv når mor eller far mister muligheten til å ordne opp selv. Dette kommer på toppen av sorgen og fortvilelsen over sykdommen og at et slikt omsorgsbytte kommer lenge før du er klar for det.

Noe av det som ville hjelpe de unge pårørende mest, ville være at demens utløste en rett til et dagtilbud som dekket den tiden de pårørende trenger å være i jobb, eller når de har behov for avlastning.

Moren til Anita har støttekontakt sju timer i uka. Hun burde hatt rett til et tilbud som dekket den tiden hun trenger, slik at datteren kan gå på jobb, ta seg av barnet sitt og være trygg på at mamma har det bra hele tiden. Er ikke det et helt rimelig krav?

PS! Vil du komme i kontakt med andre unge pårørende til personer med demens og bli med i Facebookgruppen, send en e-post til demenslinjen@nasjonalforeningen.no.

Reklamer