Stikkord

BildeSkotten James McKillop ble i 2002 nektet adgang til en britisk konferanse for pårørende til personer til demens – fordi han hadde demens. Da han i stedet for å presentere seg selv som spesielt berørt viste fram kort som akkreditert fotograf, gikk han rett inn. Dette inspirerte McKillop til å samle andre demenssyke til det som etter hvert ble The Scottish Dementia Group. Gruppen som nå teller 100 medlemmer, blir nå konsultert i alle spørsmål som gjelder demens, og medlemmene reiser rundt og sprer kunnskap om hvordan det er å leve med demens.

Denne historien fortalte Wenche Frogn Sellæg, leder av Nasjonalforeningen for folkehelsens råd for demens, på Helsedirektoratets konferanse for noen uker siden. Foredraget kunne følges på nettet, og i et møterom i etasjen under kontoret mitt tok en gruppe på seks personer pause for å følge med. Det var de nyvalgte medlemmene av vårt nye brukerforum. Samtlige har en demensdiagnose, men de kan forklare om sin sykdom og gi uttrykk for holdninger, meninger og behov. Flere av dem vil du måtte snakke en stund med før du forstår at de har en alvorlig sykdom. En av dem løp den krevende Besserud-etappen for Nasjonalforeningen for folkehelsens lag under året Holmenkollstafett (!) Det er en beskjeden, men viktig start på vårt eget arbeid med å gi de mest berørte bedre muligheter til å påvirke det arbeidet vi skal gjøre som interesseorganisasjon.

Bildet vi har av personer med demens, er ofte preget av situasjonen i sykdommens seinere faser. Skal vi få tjenester, og et samfunn som er bedre tilpasset mangfoldet i virkelige bildet av personer med demens, må vi få en bedre forståelse for sykdommens ulike faser. Ingen er bedre til å vise dette enn dem som selv har demens.

Et gammelt jungelord sier at de som har skoen på, kjenner best hvor den trykker.

Om personer med demens var blitt spurt til råds, er det ikke sikkert hjemmetjenestene hadde vært slik de i hovedsak er i dag – at det kommer noen hjem til deg og valser opp full fart og går igjen. Dette var også et av hovedpoengene i foredraget til Wenche Frogn Sellæg. Kanskje ville vi heller hatt tjenester som var basert på at den som har demens kunne få hjelp til å ordne mer selv?

Reklamer