Stikkord

, , , , , ,

Det skjer noe med perspektivene når folk med konkrete erfaringer forteller sin historie, i stedet for at det bare er de gode hjelperne som snakker. Når det gjelder demens er de pårørendes erfaringer viktige å lytte til, men andre temaer kommer opp når de som selv har demens forteller, og de må lyttes mye mer til.

Odd Martin Hermansen, som har demens, og kona Sigrun ga helseminister Bent Høie sine innspill til hva som er viktig i god demensomsorg.

Odd Martin Hermansen, som har demens, og kona Sigrun ga helseminister Bent Høie sine innspill til hva som er viktig i god demensomsorg.

Nina og Terje, begge med Alzheimers sykdom, innledet nylig på høringsmøter for en ny statlig demensplan. Fra Terje og Nina (hun har egentlig et annet navn og ba om å få være anonym i referater fra høringsmøtet) får vi høre om at det tross alt er mye de fremdeles kan gjøre. Nina svømmer 1000 meter to ganger i uka. «Da tenker jeg ikke på sykdom», sier hun. «Det er godt å føle at jeg fortsatt kan mestre og prestere.» Trening er viktig for Terje også. Og musikk – før kunne han spille flere instrumenter. Fortsatt kan han synge, og har stor glede av å være med i et kor. Hver dag koker han havregrøt til kona si. Han følger med på nyhetene. Er glad for å ha gode venner å gå på fotballkamp med, eller dele en god middag sammen med.

Nina  sier det ikke er noe av det hun har pleid å gjøre som hun ikke fortsatt kan gjøre. Men hun må skrive opp ting for å huske, og lage systemer. Og unngå stress og mas «for da blir det bare tullball», som hun sier. Nina er i slutten av 50-åra. Hadde hun ikke blitt rammet av Alzheimers sykdom, ville hun trolig fortsatt undervist i videregående skole. «Det var min store glede å arbeide i skolen.» «Det kjentes urettferdig, og som et grusomt nederlag å måtte slutte i jobben.»

Terje forteller også om den vonde veien ut av arbeidslivet. Han var leder i en mellomstor bedrift. «En dag skulle det holdes et styremøte uten meg», forteller han. «Hvorfor det? Handlet det om meg?» Så ble han konfrontert med at styret ikke syntes han gjorde en god nok jobb og han ble bedt om å si opp. Det kjentes som et bittert lederlag etter 20 år som leder.

For begge ble rekkefølgen først å måtte slutte i jobben, for deretter å bli utredet og få en demensdiagnose ganske kort tid etter. Kunne arbeidsgiverne stilt andre spørsmål ved hvorfor de erfarne, solide medarbeiderne ikke lenger fungerte i jobben? Kunne de sendt dem til en medisinsk utredning, før man tok stilling til hva som skulle skje med ansettelsesforholdet?

Diagnosen ville kanskje likevel ført til at de måtte slutte i jobben. Men utgangen fra arbeidslivet kunne blitt mindre preget av nederlag og tap. Det er noe ganske annet å måtte slutte i jobb på grunn av sykdom, enn å måtte gå med en generell beskjed om at du ikke lenger duger.

Terje følte han fortsatt hadde krefter og ressurser å bidra med. NAV gjorde en grundig jobb med å vurdere hans arbeidsevne og konkluderte med det samme. Med støtte fra NAV fikk han prøve seg i en deltidsjobb. Så tok pengene fra NAV slutt, og dermed ble det ikke mer jobb.

«Rart, ettersom de hadde brukt så mye ressurser på å utrede arbeidsevnen min», påpeker Terje, og jeg kunne ikke vært mer enig.

For et par måneder siden fortalte Torhild sin historie til Dagbladet. I filmen på Dagbladet TV forteller hun sin historie om hvordan hun også mistet jobben på grunn av sykdommen, uten at det ble avdekket at hun var syk.

Da tidligere fiskeriminister Jan Henry T. Olsen fortalte sin Alzheimerhistorie, handlet den også blant annet om veien ut av arbeidslivet. I hans tilfelle gjorde arbeidsgiveren ting i riktig rekkefølge. Laila Lanes forteller om dette i sin bok «Skynd deg å elske» og Nordlys skrev om det. Bedriftslegen sendte Jan Henry til nevrologisk utredning med mistanke om «begynnende kognitiv svikt», etter at sjefen hans hadde merket seg hukommelsesproblemer.

Terje forteller at han har slått seg til ro med å være pensjonist. «Itj så gæli det heller sjø», sier han på lunt trøndersk. «Men jeg kunne ønske meg en plass i arbeidslivet. Jeg håper noen kan jobbe mer for dette i framtida. Jeg håper på bedre forståelse slik at folk ikke skal oppleve å bli kastet fra jobb slik som meg.»

Og både statssekretær Lisbeth Normann og vi andre som har sittet og lyttet, nikker og er enige om at dette må det bare gjøres noe med.

PS: I alt syv høringsmøter om ny demensplan blir arrangert av Helsedepartementet, Helsedirektoratet, Nasjonalt kompetansetjeneste for aldring og helse og Nasjonalforeningen for folkehelsen.