Rett diagnose til rett tid

Stikkord

Alzheimer, demens, demensdiagnose, Demenslinjen, demensomsorg, demenssykdom, faglige retningslinjer for demens

En av de vanligste telefonene til Demenslinjen er en som bekymrer seg for symptomer på demens hos en av sine nærmeste. Ofte er det en datter eller sønn som ser at mor eller far har fått problemer med å takle vanlige gjøremål, glemmer uvanlig mye, eller at noe ved personligheten virker annerledes. Mange er i villrede om hvor de skal gå med disse bekymringene, og da er Demenslinjen et godt sted å begynne.

Fastleger må ta sitt ansvar

En del av dem som ringer inn forteller om manglende respons hos fastlegen. «Mor opplevde at legen bare snakket det bort», fortalte en datter oss nylig. Dessverre får Demenslinjen mange lignende historier. Vi hadde håpet at det skulle komme færre slike telefoner etter at klare faglige retningslinjer for demens kom fra Helsedirektoratet for et drøyt år siden.  Retningslinjene gir omfattende råd, og er klare på at det som hovedregel er fastlegens ansvar å utrede demens og henvise videre til spesialisthelsetjenesten om det er behov for det.

Av og til hører vi at leger ikke synes det er viktig med diagnose, siden det ikke finnes behandling. En slik holdning er ikke i tråd med Helsedirektoratets retningslinjer. Det er alvorlig å få en demensdiagnose, men de fleste ser ut til å mene at det er bra å få en forklaring når en ikke lengre mestrer det som en gjorde før, eller når en nær og kjær har forandret seg. En tidlig diagnose gjør det også mulig å forberede seg på det som skal komme i det videre sykdomsforløpet. Av og til tar det tid med en diagnose fordi det er medisinsk vanskelig, men vi hører for ofte om andre forhold som forsinker det å få satt en rett diagnose til rett tid.

Pårørende bør høres

Ofte er det de pårørende som først blir klar over de tidlige tegnene på demens. Deres observasjoner er derfor svært viktig for legen å få, og retningslinjene trekker derfor fram at:

«Pårørende bør, etter samtykke fra pasienten, bli spurt om endringer i pasientens funksjon over tid, herunder endringer av hukommelse/kognitiv funksjon, aktiviteter i dagliglivet (ADL-funksjon), deltakelse i sosialt liv og atferd (depressive symptomer, passivitet, irritabilitet, uro og angst)

Planlegge tiden som kommer

Rett diagnose til rett tid øker mulighetene for at den som er blitt syk kan være med på å planlegge tiden som kommer, lære seg å bruke hjelpemidler før det blir for vanskelig, og komme med ønsker for hvordan en vil bli ivaretatt når sykdommen utvikler seg. Arv og økonomi kan ordnes mens samtykkekompetanse er tilstede, framtidsfullmakter kan skrives, og ikke minst kan en sammen med de nærmeste bearbeide de følelsesmessige reaksjonene på sykdommen. Gevinstene ved å få mer systematikk inn i denne delen av demensforløp er derfor store.

Denne uka har en rekke fastleger satt seg på skolebenken for å lære mer om demens på Primærmedisinsk uke i Oslo, og fått høre på erfaringer fra mennesker som er direkte berørt av demens. Med tanke på hvor vanlig det må være at fastlegene møter mennesker med demens, er det tankevekkende at dette i så liten grad har skjedd før, men det er en svært gledelig utvikling at det skjer nå!

Demensdiagnose, og hva nå?

Stikkord

Alzheimer, demens, demensdiagnose, Nasjonalforeningen for folkehelsen

Vi har vært en tur i Skottland og lært om deres arbeid med oppfølging og støtte til mennesker som har fått en demensdiagnose. Mange kunnskapsrike folk delte erfaringer som vi kan bruke i Norge. Men det sterkeste inntrykket gjorde Stewart som selv har Alzheimer.

– I don’t suffer from Alzheimer any more, now I’m living with it, fortalte Stewart entusiastisk.

Han fikk diagnosen da han var 61 år. Først ville han ikke fortelle det til noen, og ville ikke treffe noen. Selvtilliten forsvant. Sykdommen har blant annet rammet evnen hans til å tolke synsinntrykk, noe som skaper en rekke problemer. Pussig synes han – han kan fremdeles løse sudoku, men sykdommen har rammet hjernen der hvor kryssordferdighetene satt. Nå finner han ikke lenger ordene. Det er nyttig å bli minnet om at demens kan arte seg på mange ulike måter og at man kan ha mange ressurser inntakt i lang tid.

Stewart ble, først motvillig, med på en såkalt «family workshop» for personer med demens. Nå har han fått nye venner, fått kunnskap om demenssykdom og har blitt med i påvirkningsarbeid for saker som er viktige for personer med demens. Han har fått en ny trygghet på at han kan bidra. En viktig sak for ham er at det må finnes mennesker å henvende seg til for å få utført oppgaver på offentlige kontorer. Han mener det må settes en stopper for at alle slags offentlige tjenester kun skal baseres på selvbetjente maskiner.

Stewart er en av dem som har hatt tilgang til 5-trinnsoppfølgingen som skotske myndigheter har sagt at alle som får en demensdiagnose skal få ett års oppfølging med:

• Hjelp til å forstå sykdommen og håndtere symptomer
• Hjelp til å ta beslutninger om framtida som gjelder blant annet juridiske og økonomisk forhold
• Hjelp til å opprettholde og utvikle sosialt nettverk og kontakt med nærmiljøet
• Likemannsstøtte: knytte kontakter med andre personer med demens og deres pårørende
• Hjelp til å planlegge for framtidig pleie og omsorg

Etter dette året med oppfølging, skal det settes inn nye tiltak som tar utgangspunkt i den enkeltes behov.

I Norge har vi ingen tydelig politikk eller plan for oppfølging etter at en person har fått en demensdiagnose. Noen får sikkert god hjelp likevel, men Norge burde ha en felles plan for et minimum av oppfølging – slik de har i Skottland. Mange av punktene egner seg godt for å gjøres i samarbeid med frivillige, ikke minst det å sørge for fortsatt sosial kontakt. Nasjonalforeningen for folkehelsen gir allerede tilbud innen mange av de fem punktene. Men vi vil ha myndighetene på banen så vi kan samarbeide om noe som kan gjelde alle og som det legges tilstrekkelig med ressurser inn i.